ACHSE, ein Netzwerk (nicht nur) für Menschen mit Immundefekt
Selbsthilfegruppen sind wichtig, um sich mit anderen Betroffenen über Fragen zur Krankheit, Therapie oder zur Diagnose auszutauschen. Zudem treten Selbsthilfegruppen für die Belange der Betroffenen ein. Patienten mit Immundefekten haben sich in der sehr aktiven dsai (Patientenorganisation für angeborene Immundefekte) zusammengefunden.
Da aber die Zahl der Erkrankten und Angehörigen aufgrund des seltenen Auftretens der Erkrankungen gering ist, haben sich Selbsthilfeorganisationen und Patientengruppen unter dem Dach der ACHSE „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.“ zusammengeschlossen, um ihre Anliegen zu bündeln. Denn auch wenn bei jeder einzelnen seltenen Erkrankung nur wenige Menschen betroffen sind, gibt es in Deutschland rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Dem Immundefekt und anderen Erkrankungen gemeinsam begegnen
Die ACHSE wurde 2004 gegründet und hat es sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit seltenen Erkrankungen Gehör zu verschaffen. Gerade dann, wenn nur relativ wenige Menschen von einer Erkrankung betroffen sind, ist diese starke Gemeinschaft sinnvoll und erleichtert die Aufklärung der Bevölkerung, aber auch die Kontaktaufnahme der Patientinnen und Patienten zueinander. Gemeinsame Anliegen und Pläne können so einfacher diskutiert und in die Tat umgesetzt werden.
Hier erhalten Sie weitere Informationen:
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