Mit Social Media immer auf dem Laufenden

Mit dem Slogan „Defektes Immunsystem? Starke Patientenorganisation!“ macht der Verein Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai) schon seit 22 Jahren erfolgreich auf das seltene Krankheitsbild „Angeborene Immundefekte“ aufmerksam.

Insgesamt gibt es mehr als 170 verschiedene Arten von angeborenen Immundefekten, die mitunter keine speziellen Symptome haben, sondern beispielsweise als gewöhnliche Infektion der Stirnhöhlen, Ohren oder Lunge auftreten. Dieses unspezifische Krankheitsbild erschwert die Diagnose und Therapie vieler Betroffener. Der Defekt wird meist gar nicht oder erst viel zu spät erkannt: Dies kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben!

In Deutschland sind bisher etwa 4.000 Patienten wegen eines angeborenen Immundefekts in Behandlung. Die Dunkelziffer wird von Experten jedoch auf rund 100.000 Betroffene geschätzt. Ein großer Teil der Kranken sind Kinder.

Die dsai hat es sich zur Aufgabe gemacht, mit Politikern, wissenschaftlichen Experten, Vertretern der Krankenkassen und der Pharmaindustrie zu sprechen und die Öffentlichkeit zum Thema „Angeborene Immundefekte“ zu informieren und Transparenz zu schaffen.

Als wichtiges Tool für den Wissenstransfer setzt die dsai auf die modernen Sozialen Medien wie Facebook, Twitter, Blog und Internet TV.

Patienten haben auf der Kommunikationsplattform www.dsai.tv die Möglichkeit, ihre persönlichen Erfahrungen zu erzählen.
Immunologie-Experten sowie niedergelassene Ärzte können Erklärungen zu den verschiedenen Krankheitsbildern als auch Berichte von Menschen mit Immundefekten einstellen. Gleichzeitig wird über aktuelle Forschungsprojekte wie z.B. das Neugeborenen- Screening berichtet.

Über die Facebook-App „Immuncheck“ können Sie auf schnelle und einfache Weise überprüfen, ob Sie vielleicht an einem Immundefekt leiden. Die Fanpage mit App ist unter www.facebook.com/www.dsai.de zu finden.

Über die Homepage der dsai finden Sie schnell und einfach Links zu allen Aktivitäten der Patientenorganisation.

Nutzen Sie dazu folgende Links:

dsai-Homepage:http://www.dsai.de/
dsai auf Twitter: https://twitter.com/pid_dsai
dsai auf Facebook: https://www.facebook.com/www.dsai.de
dsai-TV: http://www.dsai.de/dsai-tv.html
dsai-Blog: www.dsai.de/blog/